Argument Based Practice

In deze blog wil ik het idee van argument based practice toepassen op autisme. Veel toegepaste wetenschap wordt vanuit vermeende "evidentie" bedreven, en daarbij speelt het argumenteren vaak minder vanzelfsprekend een rol dan je zou verwachten. In de psychopathologie worden "empirisch" kenmerken gekoppeld aan een (vermeend) syndroom, en vervolgens wordt evidentie gezocht voor de aan- of afwezigheid van deze kenmerken. Omdat het accent hierbij veel ligt op de "evidentie", en vaak niet op het argumenteren, bestaat het risico van afvink lijstjes en stereotypie. In argument based practice spelen evidentie en argument samen een rol, maar ligt het laatste woord altijd bij het argument.

Autisme, of preciezer, Autistisch Spectrum Stoornis (ASS) wordt gediagnosticeerd aan de hand van het psychiatrische handboek DSM 5. Er zijn 5 criteria: 1. Blijvende tekorten in de sociale communicatie en interactie, 2. Beperkte zich herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en activiteiten (onder meer "zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn") 3. De verschijnselen zijn aanwezig vanaf de vroegste kindertijd (maar worden soms pas later onderkend), 4. De verschijnselen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of in het functioneren op andere belangrijke levensgebieden en 5. De stoornissen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke beperking of globale ontwikkelingsachterstand en de sociale communicatie moet minder zijn dan past bij het cognitieve niveau.

Echter, de criteria blijken dermate ambigu, dat niet zonder meer vast te stellen is of iemand ASS "heeft", of niet. Dit is opmerkelijk, want in het algemeen is aan de hand van criteria van tal van zaken wel eenduidig vast te stellen of iets of iemand er aan voldoet of niet: het wel of niet aanwezig zijn van een waterstofatoom in een verbinding (water wel, roest niet), het wel of niet bezitten van een vrouwelijk geslachtsorgaan (mannen niet, vrouwen wel), het wel of niet hebben van bloederziekte, of PKU, etc. Om vast te stellen of iemand aan de criteria voor ASS voldoet of niet, is een gespecialiseerde arts nodig - die een lange en moeilijke opleiding heeft gedaan - terwijl een Nederlands kind van 6 kan vaststellen of iemand met een Limburgs of Gronings accent spreekt.

Voor het argument is het van belang dat niet zomaar door iedereen vastgesteld kan worden of een specifiek persoon wel of niet aan de kenmerken van ASS voldoet (ondanks dat de kenmerken in de DSM in een lijstje staan). Dat komt omdat een verondersteld kenmerk (bv tekorten in de sociale communicatie) zich op meerdere manieren kan manifesteren: iemand kan bijna niet praten, een ander raakt niet uitgepraat over zijn/haar (onbegrepen) fascinaties.

Hoe dan ook, er zijn mensen ("autisten") die door psychiaters zijn gediagnosticeerd met ASS. De meeste mensen hebben geen diagnose ASS. Sommige daarvan zouden hem wellicht kunnen krijgen. Als we ons nu beperken tot mensen met de diagnose, dan kunnen we ons afvragen of die dan allemaal op een soortgelijke wijze buiten de samenleving staan?

Een korte rondgang door het praktijkland geeft als antwoord een eenduidig nee. Sommige mensen die ooit een diagnose ASS kregen, zijn wereldberoemd, zoals "Brainman" Daniel Tammet (onder meer gediagnosticeerd door dè autisme-expert bij uitstek, prof. Baron-Cohen). Daniel heeft ondertussen een kleine boekenkast vol geschreven met bestsellers en treedt als spreker over de hele wereld op. Andere succesvolle mensen met de diagnose ASS zijn in uiteenlopende disciplines makkelijk te vinden, van rocksterren tot Nobelprijswinnaars, van filmsterren tot ondernemers. Kinderarts Hans Asperger, naast collega Kanner in 1944 dé "uitvinder" van de diagnose autisme, beschreef bij zijn eigen patiëntjes al het op jeugdige leeftijd gefascineerd zijn door iets wat door de buitenwereld moeilijk te begrijpen was. Eén van zijn patiëntjes werd later een wereldberoemde professor in de sterrenkunde (Fritz V.).

Echter, als je gaat kijken naar mensen met een diagnose ASS, kom je naast deze uitzonderlijke talenten ook gediagnosticeerden tegen die niet succesvol zijn en soms zelfs geheel buiten de samenleving staan. De NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) heeft samen met de Vrije Universiteit in Amsterdam becijferd, dat 19 % van de volwassen autisten geen structurele daginvulling heeft (geen werk, geen dagbehandeling). Zijn dit dan de ernstigst getroffen mensen met een diagnose ASS? Dan is het goed te kijken hoe het met de cognitieve kwaliteiten binnen deze groep zit, aangezien Hans Asperger zoals gesteld van meet af aan de bijzondere cognitieve kwaliteiten als kerneigenschap heeft gezien.

Inderdaad, veel mensen binnen deze zwaarst getroffen groep hebben boven gemiddelde intellectuele kwaliteiten: 63 % heeft een IQ boven de 115, 20 % boven de 130 (dus hoogbegaafd). Een IQ van 130 of hoger komt in de normale populatie ongeveer 2,5 keer per 100 mensen voor. Evidentie voor de koppeling tussen de diagnose ASS en een hoge cognitieve capaciteit is ook elders snel te vinden. Zo is ItVitae (landelijk bekend als opleider van mensen met hoogbegaafdheid én een diagnose autisme naar een baan in de hightech ICT industrie) al enkele jaren na oprichting tot aan de nok toe gevuld met kandidaten! Ook een twee jaar geleden door een huisarts met autisme opgezet register voor artsen met autisme, telde al na enkele maanden meer dan 100 "leden" in Nederland. Maar een argument based practice verifieert niet alleen, ze falsifieert ook. En dan dreigt het hele "kaartenhuis" om te vallen!

Wellicht is de goedkoopste hypothese dat de mensen die allemaal beroemd zijn geworden met een diagnose, per abuis hun diagnose hebben gehad. Wellicht werd hun (hoog) begaafdheid, of eigenheid (genialiteit) in de vroegkinderlijke periode verward met autisme, waar ze later overheen groeiden. Maar als er in een groep met ASS structureel vaker een hoog IQ voorkomt, zou autisme dan ook een IQ enhancer kunnen zijn? Niet zonder meer, want er zijn ook mensen met diagnose die geen hoog IQ hebben, of niet duidelijk over cognitieve talenten beschikken. In de zwaarst getroffen groep (de "thuiszitters") waar we het zojuist over hadden, heeft 32,3 % van  een IQ lager dan 115, waarvan zelfs een deel lager dan 85 (7,3%, in de normale populatie is dat ruim 2 keer zoveel: 16%)!

Er is dus een aanpassingsstoornis, die alleen vastgesteld kan worden door zeer goed opgeleide professionals, maar of het hebben van de diagnose tot isolatie, of prestatie leidt (tot handicap of "Nobelprijs"), is niet op voorhand duidelijk: beide komt voor. Dan kan je je afvragen wat het vaakst voorkomt.

"Handicap", zullen veel psychiaters en psychologen zeggen. Echter, er zijn minstens evenveel mensen met de diagnose te vinden die blij zijn met hun prestaties. Kortom, op deze manier komen we er ook niet uit! Natuurlijk is er na enkele decennia van alles in kaart gebracht: mensen met diagnose gemiddeld intelligenter dan "normale" mensen, leiden meer aan depressie, verslaving en Obsessive Compulsive Disorder. In de hoogst scorende groep hoogbegaafden, komt de diagnose ASS significant vaker voor dan in de "gewone" bevolkingsgroep, etc. LHBT komt significant vaker voor binnen de groep mensen met een diagnose ASS, dan in de "gewone" bevolkingsgroep. Maar als je de onderzoeken bekijkt die gedaan zijn naar andere "aandoeningen" (bijvoorbeeld hoogbegaafdheid, of hyper sensitiviteit, niet eens een "officiële" diagnose), dan vind je soortgelijke afwijkende samenhangen met betrekking tot eigenschappen als intelligentie, (overige) psychopathologie, LHBT, zelfmoord, etc).

Ondertussen is autisme net zozeer een "diagnose" van het publiek, als van psychologen en psychiaters. Bijvoorbeeld in tientallen series schitteren "autisten" (of op Asperger geïnspireerde karakters) in de hoofdrol: the Bridge, the Good Doctor, Bones, Elementary, Sherlock, ... de diagnose is ondertussen misschien wel meer eigendom gemaakt door het publiek, dan dat ze nog wetenschappelijk is. Daar zijn redenen toe: gebrek aan eenduidigheid en gebrek aan argument.

Concluderend, er is geen eenduidig beeld en geen eenduidige situatie. We hebben een aandoening die slechts door een klein percentage zeer hoog opgeleide professionals mag worden vastgesteld. Deze aandoening laat een veelheid aan mogelijke toekomstscenario's toe met betrekking tot kwaliteiten, geluk, succes en factoren zoals als co-morbiditeit. De goedkoopste conclusie is dat de diagnosticerende beroepsgroep zelf de oorzaak is van de verwarrende situatie. Dat er iets anders is aan sommige mensen, die minder vanzelfsprekend de aansluiting vinden tot school, werk, hobby etc., daar is men het vaak wel over eens, ook al kan dat best tijdelijk zijn en door andere factoren dan een vermeende stoornis veroorzaakt worden (een vechtscheiding waar een schoolkind midden in zit, of slechte voeding, of (sociale) hygiëne, bijvoorbeeld).