Marianne legt uit dat ze geboren is met een open
ruggetje, een sluitingsdefect van het ruggenmerg op het niveau van het
heiligbeen. Officieel een sacrale myelomeningocele, ofwel een laaggelegen (sacraal,
het heiligbeen) sluitingsdefect (Spina Bifida) waarbij het ruggenmerg bloot
ligt. Hierdoor was het noodzaak om Marianne al 2 dagen na de geboorte te
opereren, waarbij het openliggende ruggenmerg door de neurochirurg met
hersenvliezen en daarna huid werd overdekt. Ondertussen is ze zelf kinderarts,
en zo kan ze, zo vertelt ze tijdens het interview met een knipoog, weer iets
teruggeven aan de maatschappij. Het zet me aan het denken...
Een cynisch perspectief op onze moderne samenleving
stelt dat economische groei verheven is tot de nietsontziende motor achter
wat wij vooruitgang noemen. Via lokale differentiaties - die vervolgens weer
worden "opgeslokt" in hiërarchische integraties (Heinz Werner's
orthogenetisch principe van ontwikkeling) - genereert deze economische motor
een steeds meer geglobaliseerde wereld. Maar omdat oneindige groei uit eindige
middelen logisch een onmogelijkheid is, loopt de motor op gezette tijden vast.
Hoe goed men ook zijn best doet, de systeemcrisissen waar bij vastlopen sprake
van is, zijn principieel onvoorspelbaar. Achteraf worden we
overladen door "experts" die het allemaal al zagen aankomen en het
wel even zullen uitleggen. Op zich niets nieuws. Als we nog even in dit
abstracte en cynische perspectief blijven, zou je kunnen stellen dat de door de
nietsontziende motor gegenereerde samenleving de meeste "leden"
vooral promoveert tot "legkippen" voor de economie. Met andere
woorden, zo'n samenleving is een geweldige legbatterij, die werkt zolang de economie
op stoom blijft, waarin consumenten nog harder nodig zijn dan producenten.
De afgelopen week schreef ik voor een psychopathologie
boek een hoofdstuk over Spina Bifida (SB) vanuit een neuropsychologisch
ontwikkelingsperspectief. Bij de literatuurstudie kwam ik een aantal
wetenschappelijke studies tegen die de economische kosten van de gemiddelde SB
patiënt in kaart trachtten te brengen. Daarnaast heb ik met verschillende
mensen gesproken, waarvan sommige een uitstekende carrière hebben kunnen maken
(waaronder Marianne). Gemiddeld genomen, zo komt uit meerdere grootschalige
onderzoeken naar voren, ervaren mensen met SB (en of hydrocephalus of
"waterhoofd") geen verminderde kwaliteit van leven in vergelijking
met de "normale" populatie. Wel wordt er gemiddeld (iets) meer dysfuntioneren
ervaren op het gebied van seksualiteit en soms het vinden van een partner
(onder meer doordat er soms sprake is van incontinentie en onzekerheid).
Cognitieve ontwikkeling hoeft zeker niet achter te blijven. Echter, de
lichamelijke ongemakken (soms meer, soms minder voorbijgaand van aard) kunnen
leiden tot angst, een laag zelfbeeld, verminderde concentratie op school en
door een combinatie hiervan cognitieve achterstand. Mijn blog van vorige week
(de kracht van beperking) is hier van toepassing, een deel van de kinderen
ontwikkelt zich juist relatief beter dan de broertjes en zusjes zonder SB, en
eveneens een deel komt op achterstand.
Waar het me nu om gaat, is dat het tellen van de
kosten van een bepaalde aandoening zoals Spina Bifida in het economisch systeem
waarin wij leven, ongeïnformeerd gebeurt. Dat geldt ook voor het afstemmen van
premies op bijvoorbeeld over- of ondergewicht, of veel of weinig aan sport
doen. Natuurlijk zijn er bij SB noodzakelijke kosten (operaties, soms
levenslange incontinentiematerialen, aangepaste beugels voor bijvoorbeeld de
voeten en onderbenen omdat de spieren verzwakt zijn door verslechterde
aansturing, etc.). Maar voor ieder mens worden levenslange kosten gemaakt:
voeding, kleding, vermaak, scholing etc. Er zijn grote, kleine, dikke, dunne,
domme, slimme, voorspelbare en onvoorspelbare mensen en dito kosten. Wij zijn
allemaal consumenten, dat is een belangrijk aspect van onze economische motor.
Het hele systeem dat er voor zorgt dat jij en ik niet zelf ons eten hoeven te
verbouwen, of, als we toevallig boer zijn, niet zelf bijvoorbeeld onze
penicilline hoeven te produceren, draait bij de gratie van onze verschillende
consumptiebehoeften en (helaas in steeds mindere mate, vandaar dat ik van een
legbatterij sprak) productie van diensten en goederen. Leven met een disease is
dus "voer" voor de economische motor van vooruitgang, en de kosten
zijn dan ook niet te berekenen, zonder ook de opbrengsten mee te nemen (in de
gezondheidszorg verdient men er een boterham aan, eventuele therapieën,
behandelingen en materialen worden steeds beter en hebben een uitstraling op
andere gebieden). De economische waarde van lifestyle guru's, magazines en
sportscholen zou bijvoorbeeld direct verdampen als gezond gedrag vanzelfsprekend
was.
Ook prenatale testen op SB worden soms in het kader
van (maatschappelijke) kosten (en/of leed) reductie gepresenteerd. Natuurlijk
kan ik begrijpen dat aankomende ouders de extra zorg niet willen, ook al weten
we dat niets en niemand zonder tegenwind tot bloei zal komen. Buiten het feit
om dat de extra zorg en kosten slechts gemiddeld genomen kunnen worden
ingeschat, en dus niet per definitie voor het individu in de buik van de
geteste moeder gelden (een deel van de mensen met SB gaat feitelijk probleemloos
door het leven), is het beroepen op het economisch perspectief absoluut
onzinnig! Niets is wat het lijkt!