Broedmachine voor de economie

Marianne legt uit dat ze geboren is met een open ruggetje, een sluitingsdefect van het ruggenmerg op het niveau van het heiligbeen. Officieel een sacrale myelomeningocele, ofwel een laaggelegen (sacraal, het heiligbeen) sluitingsdefect (Spina Bifida) waarbij het ruggenmerg bloot ligt. Hierdoor was het noodzaak om Marianne al 2 dagen na de geboorte te opereren, waarbij het openliggende ruggenmerg door de neurochirurg met hersenvliezen en daarna huid werd overdekt. Ondertussen is ze zelf kinderarts, en zo kan ze, zo vertelt ze tijdens het interview met een knipoog, weer iets teruggeven aan de maatschappij. Het zet me aan het denken...

Een cynisch perspectief op onze moderne samenleving stelt dat economische groei verheven is tot de nietsontziende motor achter wat wij vooruitgang noemen. Via lokale differentiaties - die vervolgens weer worden "opgeslokt" in hiërarchische integraties (Heinz Werner's orthogenetisch principe van ontwikkeling) - genereert deze economische motor een steeds meer geglobaliseerde wereld. Maar omdat oneindige groei uit eindige middelen logisch een onmogelijkheid is, loopt de motor op gezette tijden vast. Hoe goed men ook zijn best doet, de systeemcrisissen waar bij vastlopen sprake van is, zijn principieel onvoorspelbaar. Achteraf worden we overladen door "experts" die het allemaal al zagen aankomen en het wel even zullen uitleggen. Op zich niets nieuws. Als we nog even in dit abstracte en cynische perspectief blijven, zou je kunnen stellen dat de door de nietsontziende motor gegenereerde samenleving de meeste "leden" vooral promoveert tot "legkippen" voor de economie. Met andere woorden, zo'n samenleving is een geweldige legbatterij, die werkt zolang de economie op stoom blijft, waarin consumenten nog harder nodig zijn dan producenten.

De afgelopen week schreef ik voor een psychopathologie boek een hoofdstuk over Spina Bifida (SB) vanuit een neuropsychologisch ontwikkelingsperspectief. Bij de literatuurstudie kwam ik een aantal wetenschappelijke studies tegen die de economische kosten van de gemiddelde SB patiënt in kaart trachtten te brengen. Daarnaast heb ik met verschillende mensen gesproken, waarvan sommige een uitstekende carrière hebben kunnen maken (waaronder Marianne). Gemiddeld genomen, zo komt uit meerdere grootschalige onderzoeken naar voren, ervaren mensen met SB (en of hydrocephalus of "waterhoofd") geen verminderde kwaliteit van leven in vergelijking met de "normale" populatie. Wel wordt er gemiddeld (iets) meer dysfuntioneren ervaren op het gebied van seksualiteit en soms het vinden van een partner (onder meer doordat er soms sprake is van incontinentie en onzekerheid). Cognitieve ontwikkeling hoeft zeker niet achter te blijven. Echter, de lichamelijke ongemakken (soms meer, soms minder voorbijgaand van aard) kunnen leiden tot angst, een laag zelfbeeld, verminderde concentratie op school en door een combinatie hiervan cognitieve achterstand. Mijn blog van vorige week (de kracht van beperking) is hier van toepassing, een deel van de kinderen ontwikkelt zich juist relatief beter dan de broertjes en zusjes zonder SB, en eveneens een deel komt op achterstand.

Waar het me nu om gaat, is dat het tellen van de kosten van een bepaalde aandoening zoals Spina Bifida in het economisch systeem waarin wij leven, ongeïnformeerd gebeurt. Dat geldt ook voor het afstemmen van premies op bijvoorbeeld over- of ondergewicht, of veel of weinig aan sport doen. Natuurlijk zijn er bij SB noodzakelijke kosten (operaties, soms levenslange incontinentiematerialen, aangepaste beugels voor bijvoorbeeld de voeten en onderbenen omdat de spieren verzwakt zijn door verslechterde aansturing, etc.). Maar voor ieder mens worden levenslange kosten gemaakt: voeding, kleding, vermaak, scholing etc. Er zijn grote, kleine, dikke, dunne, domme, slimme, voorspelbare en onvoorspelbare mensen en dito kosten. Wij zijn allemaal consumenten, dat is een belangrijk aspect van onze economische motor. Het hele systeem dat er voor zorgt dat jij en ik niet zelf ons eten hoeven te verbouwen, of, als we toevallig boer zijn, niet zelf bijvoorbeeld onze penicilline hoeven te produceren, draait bij de gratie van onze verschillende consumptiebehoeften en (helaas in steeds mindere mate, vandaar dat ik van een legbatterij sprak) productie van diensten en goederen. Leven met een disease is dus "voer" voor de economische motor van vooruitgang, en de kosten zijn dan ook niet te berekenen, zonder ook de opbrengsten mee te nemen (in de gezondheidszorg verdient men er een boterham aan, eventuele therapieën, behandelingen en materialen worden steeds beter en hebben een uitstraling op andere gebieden). De economische waarde van lifestyle guru's, magazines en sportscholen zou bijvoorbeeld direct verdampen als gezond gedrag vanzelfsprekend was.

Ook prenatale testen op SB worden soms in het kader van (maatschappelijke) kosten (en/of leed) reductie gepresenteerd. Natuurlijk kan ik begrijpen dat aankomende ouders de extra zorg niet willen, ook al weten we dat niets en niemand zonder tegenwind tot bloei zal komen. Buiten het feit om dat de extra zorg en kosten slechts gemiddeld genomen kunnen worden ingeschat, en dus niet per definitie voor het individu in de buik van de geteste moeder gelden (een deel van de mensen met SB gaat feitelijk probleemloos door het leven), is het beroepen op het economisch perspectief absoluut onzinnig! Niets is wat het lijkt!